Sandra Muscarella | Conseillère en image

Il y a des femmes que l’on croise plusieurs fois avant de comprendre qu’on a quelque chose à faire ensemble. Et quelle surprise quand je suis allée chez elle pour réaliser ce portrait. Moi qui croyais être douée pour cerner les personnalités et qui pensais connaître les gens que je fréquente, je réalise que j'ignore souvent le plus important.

Mes mots ne seront pas assez forts pour décrire ton courage, et il faudrait consacrer tout un livre à ton histoire, mais je vais humblement essayer de retranscrire notre échange.

Forte, inspirante, surprenante, Sandra est une leçon d’humilité.

Dans la vie, tout est une question de choix, de perception, de ce qu’on décide de faire de ce qui nous arrive. On peut choisir de se plaindre, de se laisser aller, jusqu'à renoncer à cette promesse qu’on avait faite à la vie. Ou alors on peut se battre, décider d’avancer, et faire de chaque difficulté un tremplin, une opportunité de se libérer.

Sandra, c’est la deuxième option qu’elle a choisie. Et de la force, il en faut, quand à 3 ans, on est diagnostiquée d’une polypose adénomateuse familiale héréditaire.

En quelques mots, c’est une maladie rare qui provoque l’apparition de centaines de petites excroissances (appelées polypes) dans le côlon. Si elle n’est pas traitée, ces polypes peuvent devenir cancéreux. Pour éviter cela, les médecins doivent souvent retirer le côlon, parfois dès l’enfance. C’est une maladie lourde, qui demande un suivi médical à vie.

Ce qui signifie que Sandra a passé une partie de son existence aux toilettes, parce que son corps ne lui permettait pas de garder ce qu’elle ingérait.

Ça veut aussi dire qu'elle a dû expliquer à l’homme qui partagerait sa vie, après une semaine de relation, que s’il voulait aller de l’avant, il y aurait toute une dimension à prendre en considération.

Ils ont décidé de foncer et de faire deux enfants sans être soutenus par les médecins, parce qu’il y avait des risques que la maladie soit transmise. Heureusement, pour cette belle famille, les deux enfants — qui sont pratiquement adultes à présent — vont bien.

Mais ça a été des années de douleurs, de souffrances, avant qu’elle prenne la plus grande décision de sa vie : accepter qu’on lui enlève le côlon, 70% du grêle, le duodénum, la vésicule biliaire, le bas de l’estomac et la tête du pancréas. Chaque opération lui demande des mois pour se remettre, et elle devra peut-être, en fonction de l’évolution, repasser par là.

Quand elle me parle de tout ça, elle ne se plaint pas, elle cherche simplement à transmettre. Parce que c’est important. Parce que de nombreuses personnes souffrent en silence et se retrouvent isolées. Parce que vivre avec une iléostomie (plus communément appelé poche), dans une société où tout est basé sur le paraître, sur “la beauté”, ce n’est pas aisé. Et pourtant, combien d’entre nous se sentent inadapté.e.s, rejeté.e.s, éloigné.e.s dans la réalité, l’absurdité de cette société ?

Échanger avec une femme comme Sandra, c’est découvrir que les failles ne viennent pas seulement d’un système, mais également de la manière dont on agit dans ce dernier.

C’est pour toutes ces raisons qu’aujourd’hui, Sandra accompagne des femmes — malades ou non — à apprendre à aimer leur corps, à aimer leurs différences, et surtout à trouver comment les mettre en valeur. Pas pour plaire, ni pour répondre à des critères, mais simplement pour se découvrir autrement. Bien plus que du conseil en image.

Passez une heure avec elle et vous verrez quel effet ça fait d’être écoutée, chouchoutée, sublimée. 

Un immense merci à toi, Sandra, pour ta confiance, pour tout ce que tu représentes. Je t’encourage à poursuivre les témoignages, parce que je suis convaincue que c’est en cassant les tabous que les regards pourront enfin changer.